Cuando el hijo de Alison Cotey, residente de New Castle, fue diagnosticado con un raro cáncer cerebral a tan solo un año de edad, una investigación financiada en parte por una organización sin fines de lucro de Colorado ayudó a salvarle la vida.
Asher, ahora estudiante de cuarto grado en la escuela primaria Kathryn Senor de New Castle, fue diagnosticado en 2017 con un Tumor Teratoide Rabdoide Atípico (ATRT, por sus siglas en inglés), un tipo de tumor cerebral poco común y muy agresivo que afecta principalmente a niños pequeños.
Fue trasladado en avión al Hospital Infantil de Colorado, en Denver, donde fue atendido por un médico e investigador cuyo trabajo contaba con el apoyo de la Fundación Morgan Adams, una organización dedicada a financiar investigaciones sobre el cáncer infantil.
“Cuando te dan un diagnóstico tan raro, es muy difícil saber cuáles son los mejores tratamientos, porque hay muy pocos niños diagnosticados y, por lo tanto, muy pocos datos que puedan orientar sobre qué funciona mejor”, explicó Alison Cotey. “Como padre, eso es lo más difícil, tratas de tomar las mejores decisiones para ayudar a tu hijo a sobrevivir en una situación tan complicada y de alto riesgo, pero simplemente no hay suficiente información disponible”.
El médico de Asher le recomendó un nuevo protocolo de tratamiento desarrollado junto con investigadores de la Fundación Morgan Adams. Recibió tres rondas de quimioterapia de inducción y tres rondas de quimioterapia de dosis alta. Además, se le realizó un trasplante autólogo de células madre, es decir, un trasplante con sus propias células sanas para ayudarlo a recuperarse de la quimioterapia.
Mientras Asher se recuperaba, los investigadores de la fundación comenzaron a estudiar su tumor para seguir desarrollando estándares de atención para pacientes con ATRT.
“Estás en modo de supervivencia, tomando las mejores decisiones que puedes, pero me daba cierta paz saber que ese tumor horrible que tanto odiaba estaba en un laboratorio, siendo analizado para mejorar los tratamientos y aumentar la tasa de supervivencia de futuros pacientes”, dijo Cotey.
La Fundación Morgan Adams se creó hace 25 años en Colorado. Ayudó a establecer el Programa de Investigación de Tumores Cerebrales Pediátricos Morgan Adams en el Hospital Infantil de Colorado, uno de los dos principales laboratorios del mundo dedicados a este tipo de investigación.
Sus fundadores querían que el Hospital Infantil de Colorado fuera líder en el cuidado del cáncer pediátrico en la región de las Montañas Rocosas, explicó Kat Russell, directora de comunicaciones de la fundación.
Tratar el cáncer infantil es muy distinto a tratar el cáncer en adultos, señaló Russell. “En los niños, los tratamientos actúan sobre células que aún están creciendo, mientras que en los adultos actúan sobre células que ya están degradándose”.
Los niños pueden sufrir efectos secundarios de por vida a causa de los tratamientos, que se manifiestan de diversas formas, añadió.
Asher, que ahora tiene 9 años, enfrenta algunos de esos efectos secundarios derivados de su tratamiento hace siete años, dijo su madre.
“A veces te preguntas si estamos resolviendo el problema ahora, pero creando otros a futuro”, comentó. “Estamos agradecidos de haber llegado hasta aquí, pero algunos efectos a largo plazo, como los retrasos en el aprendizaje o el desarrollo, hacen que tengamos que luchar para que él pueda prosperar en un sistema escolar que no entiende este diagnóstico y tratamiento tan poco comunes”.
Asher es “verdaderamente un milagro”, afirmó Cotey. Pocos niños diagnosticados con ATRT logran sobrevivir.
Desde que el cáncer entró en remisión, Asher ha recibido terapias física, ocupacional y del habla, entre otras.
“Por eso confío en la investigación y en los tratamientos más avanzados: para que en el futuro haya más sobrevivientes y puedan vivir vidas más largas y plenas que los niños que están saliendo de tratamiento hoy”, expresó Cotey.
Aunque Asher pudo recibir un tratamiento que le salvó la vida gracias a la investigación avanzada, Russell señaló que la investigación sobre cáncer infantil sigue recibiendo muy poca financiación, especialmente tras los recientes recortes en los fondos gubernamentales.
“Queremos ver más casos como el de Asher, pero aún hay muchos resultados que no son tan alentadores”, dijo.
Pese a los efectos secundarios del agresivo tratamiento, Cotey describió a su hijo como ingenioso, creativo y con gran sentido del humor.
“Está descubriendo que es bastante divertido, así que se ha convertido en el bromista de la clase”, añadió con una sonrisa. “Y es hermoso poder ser mamá en ese sentido, lidiando con cosas normales como que lo regañen por hacer chistes en clase”.
Traducción por UserWay